Sólo hasta mañana Máxima tiene asegurada la medicación que requiere su tratamiento de crecimiento, por lo que se verá obligada a interrumpirlo pese a la medida cautelar que tiene la obra social de asegurar las dosis para garantizar el procedimiento.
Así lo explicó en diálogo con EL LIBERTADOR, Gina D’Andrea, madre de la niña de 5 años que tiene acondroplasia y que solicita que Medifé cumpla con una medida cautelar que dispone la provisión de 180 dosis, aunque sólo entregaron 60.
«Desde octubre del año pasado vengo reclamando un medicamento que es importado a Medifé y lo hice por vía administrativa como cualquier afiliado. La condición de mi hija es acondroplasia, es algo que se sabe a través de un examen genético. Cuando se lo pido a la obra social, se demoran aproximadamente 3 semanas en contestarme que necesitan una serie de requisitos, entre ellos está una resonancia para unas mediciones. Yo accedí y mi hija estuvo en un resonador por una hora. Pero fue una medida caprichosa porque su condición es genética, esta cuestión fue sólo para demorar», empezó explicando la odisea que inició hace meses.
Señaló que pese a cumplir con todo lo que pidió la auditoría, al 30 de enero de este año no obtenía respuesta, por los que los intimó a contestar.
«Me llaman a una reunión y en la oficina local de Medifé la auditora nos dice que no, entonces le pedimos que nos comuniquen a través de una carta documento y en el mes de febrero, empiezo un juicio. El Juzgado Federal N° 1 dispone una medida cautelar a Medifé que en las próximas 72 horas debían cumplir con la medicación: 180 dosis de Voxzogo», relató.
A esto continuó explicando que tras la resolución judicial, el 12 de mayo solamente le llegan 60 dosis, de las 180 que dispuso el Juez.
«Sólo nos entregaron de manera parcial, por lo que volví a reclamar. El Juez manda a una audiencia y le preguntan por qué inclumplieron y dijeron que era por una cuestión para saber que Máxima que no le caiga mal por efectos adversos, aunque ella no tuvo nada eso, yo no sometería a mi hija nada de eso. Ellos lo dispusieron de manera unilateral», sostuvo.
Lo cierto es que el 2 de junio desde el Juzgado piden que vuelva a cumplir y que hagan llegar las 120 dosis que necesitaba, porque estaba en riesgo la vida de la niña.
«Al día de la fecha, me quedan 4 dosis, el lunes es la ultima que yo le doy a mi hija, no tengo más. En conclusión, el tratamiento se interrumpe porque las dosis aun no me llegan y no dan los tiempos para que los reciba», señaló.
De esta manera, la madre expone su queja contra Medifé: «Nos llevaron a una audiencia, cuando hay un dictamen, accedimos a una mediación, debían entregar 180 dosis y decidieron mandar sólo 60», afirmó.
Dos centímetros que pueden
cambiar la vida
De acuerdo con lo que explicó Gina D’Andrea, Máxima tiene acondroplasia, lo que se conoce como enanismo. Los chicos que tiene esa condición, al tener un problema de desarrollo de sus huesos largos, al ser más bajos los incapacita. «Ella tiene certificado de discapacidad pero porque los incapacita en un montón de cosas, abrir una puerta, tocar una perilla de luz, higienizarse porque las extremidades no lo permiten», describió.
A partir del medicamento que reclama, se logra el alargamiento de los huesos a largo plazo, son 2 cm por año, aunque para ello no se debe interrumpir el tratamiento.
«Cuando uno arranca, la idea es que no se corte porque se suministra solamente en las placas de crecimiento que están abiertas hasta los 18 años», sostuvo.
Agregó: «Se empieza desde chicos justamente para que puedan llegar a una estatura, son 2 centímetros que le van a cambiar la vida, que le van a mejorar su calidad para que después pueda acceder por ejemplo a cuestiones básicas, como cajeros automáticos, a baños públicos. Son muchas cosas, eso estoy buscando, su derecho».
«El tiempo corre y la perjudicada es mi hija, ellos están jugando con el tiempo de mi hija porque en este momento tiene la placa de crecimiento abierta cuando hay que colocarse», insistió.
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