Ayer, se conoció la gran noticia que Nicolás Garau, el niño de dos años cuyo caso médico llegó a la Justicia, recibirá el próximo jueves el medicamento más caro del mundo en Buenos Aires.
«Miércoles se interna en el hospital Italiano y el jueves se infusiona», comentó Mayra Machuca, madre del menor en diálogo con EL LIBERTADOR.
Cabe recordar que, el pequeño padece Atrofia Espinal Muscular y su única esperanza es el Zolgensma, una medicación que cuesta alrededor de dos millones de dólares. Al no contar con ese recurso, su familia encabezó una lucha de varios meses para conseguirlo y salvarle la vida.
«Estamos muy felices, pero no negamos que aun con miedo», dijo, y comentó que «el día más feliz de nuestras vidas será el que veamos a Nico infundido con Zolgensma».
ETAPAS DE LUCHAS
El pasado primero de octubre, se conoció que la Cámara Federal de Apelaciones rechazó los recursos presentados por el Estado nacional y la obra social. Dicho momento, se comenzó a correr el plazo de los 20 días donde debieron afrontar la compra.
De acuerdo a la sentencia, el 90 por ciento del fármaco se hizo cargo el Estado y la obra social, el 10 por ciento restante.
VALORES ELEVADOS
Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
Además, la AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I, el que padece este niño correntino, es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.
Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian. El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.
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