En ocasión del Día de la Madre, y a dos semanas de que la Ley Oncopediátrica sea tratada en la Cámara de Diputados de la Nación, recordamos la historia de Silvina Sánchez, madre mercedeña que padeció el dolor de perder a su hijo, Santos Piedrabuena, en abril de 2018.
Desde entonces su familia se movilizó junto a otros padres de la provincia y ONGs para impulsar una Ley Provincial Oncopediátrica que contempla el acompañamiento y apoyo que los familiares del Interior requieren durante sus estadías en los principales centros de tratamiento para niños con cáncer, aprobada en abril de este año.
«Estuvimos prácticamente ocho meses, y él se hizo una reconstrucción de células, cuando estaba sano. Luego volvió la enfermedad,y ahí ya no tuvo cura posible. Falleció el 2 de abril de 2018», relató en febrero de este año, para una entrevista exclusiva con EL LIBERTADOR.
Desde ese lugar su compromiso es desinteresado, pero profundamente amoroso. «Empecé a comunicarme con padres de Buenos Aires y de otros lugares también, todas personas que pasaron o pasan la misma situación que yo viví», expresó y agregó que «conversando entre nosotros me solicitaron que yo sea una referente acá en Corrientes, entonces empecé a moverme para ver cómo podía ayudar para que en mi provincia se trate la ley Oncopediátrica que es primordial y muy necesaria».
A partir de la difícil situación que atravesó, tomó la decisión de empezar a difundir una problemática que atraviesan muchos padres del Interior a la hora de trasladarse con su hijo a Buenos Aires u otra capital del país para continuar con los tratamientos oncológicos necesarios para salvar la vida de sus niños. Inconvenientes relacionados con las burocracias de las obras sociales, el lugar donde hospedarse, entre otras cuestiones que señalan el desamparo del Estado.
SU EXPERIENCIA
Durante los ocho meses que duró el tratamiento, Silvina vivió en Buenos Aires sola acompañando a su bebe. «Mi marido trabajaba en una arrocera y él no podía abandonar el trabajo porque tenemos más hijos y además los gastos de luz, agua y alimentos no esperan», comenzó su relato y continuó señalando que «una de mis hermanas decidió renunciar al trabajo para venir a acompañarme. A veces ella iba y se quedaba en Buenos Aires 15 días y se volvía por los controles de embarazo que en ese momento se realizaba».
Uno de los pedidos que contempla la ley nacional es la necesidad de una licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al menor. «De ser así, el padre también hubiera podido estar conmigo y es muy importante que aquellos que trabajan en blanco puedan contar con esta posibilidad, más cuando se trata la vida de un hijo que es lo más valioso que hay».
Otra de las solicitudes de quienes luchan porque esta ley salga adelante, es la estadía de familiares y de niños en recuperación que ya recibieron el alta o que se encuentran en proceso de transición. Promueven que desde el Estado se impulse la creación de lugares que cumplan con todas las reglas de higiene y acondicionamiento para que los niños cuenten con espacios adecuados para su recuperación.
«Mi bebé estuvo internado en Mercedes y de allí lo llevaron a Corrientes al Juan Pablo y ahí desde Acción Social contemplaron mi situación y me ubicaron en un hotel cerquita del Garrahan. No es un hotel que los chicos pueden salir porque la cocina es compartida y cuando los chicos están con ortopédicos, rehabilitándose están en peligro de que cualquier virus, cualquier cosa les agarre por su situación vulnerable. No era un lugar adecuado para que estén los chicos con cáncer, pero no quedó otra que quedarse», comentó.
Silvina desde su experiencia y las que conoce de otras familias, manifestó que los traslados es otro de los aspectos que se podrían mejorar muchísimo. «Hay chicos que le dan el alta y vuelven a su ciudad de origen, pero a los pocos días les agarra fiebre y los traslados deben ser inmediatos. No podemos depender de los horarios y reglamentaciones de las empresas de transporte cuando se trata de la vida de nuestros hijos», señaló y agregó que «no es que no pasa nada o que esperen unos días, porque la enfermedad no espera y los chicos se agravan».