Nicolás Garau vive en el barrio Pueblito Buenos Aires, de la Capital correntina. Tiene un año y siete meses y padece de Atrofia Muscular Espinal (AME), la misma enfermedad que tenía Emmita, la niña chaqueña que fue noticia en todos los medios del país.
El pequeño correntino necesita del medicamento más caro del mundo, la Zolgensma, para mejorar su calidad de vida, que tiene un valor superior a los dos millones de dólares y puede ser aplicado al paciente hasta los dos años.
“Su diagnóstico es AME 1, del tipo más severo que es el 1. Necesita la medicación Zolgensma, que vale 2 millones y medio de dólares. Él cuenta con la obra social SPS Salud. Se presentó el pedido de la medicación el 2 de julio y hasta hoy no tuvimos respuestas. Nos pidieron unos papeles con respecto al porqué del cambio de medicación, ya que Nicolás está con otra vacuna que se llama Spinraza, que lo hace es detener la enfermedad”, expresó Mayra Machuca, la mamá del niño, en comunicación con EL LIBERTADOR.
Asimismo, la mujer explicó que “existen dos tipos de tratamientos para esta enfermedad. Una se llama Spinraza, que es una vacuna que se coloca en la médula cada 15 días, una dosis, durante cuatro meses. Después cuatro meses de descanso, y después cada cuatro meses una dosis. Esa es de por vida, y vale cuatro millones de pesos cada vacuna. Nicolás tiene las cuatro primeras dosis, la quinta le tocaría en septiembre, pero con el pedido de Zolgensma, la obra social nos da de baja Spinraza. Es decir que Nicolás queda sin tratamiento en septiembre, entonces la enfermedad avanzaría progresivamente”.
Al ser consultada por la campaña solidaria, la mujer respondió que “la viralizamos en redes sociales para recaudar el dinero, para ver si llegado el momento que el pedido se judicialice, la obra social nos diga que puede pagar un porcentaje y nosotros podamos tener el resto, para llegar a comprar la medicación. Además, para poder cubrir los gastos que tenemos, que son de kinesiología”, y añadió: “Hasta el momento no tuvimos comunicación con ningún famoso, ni nadie del medio. Empezamos a viralizar esto el viernes. Hicimos un Instagram de la desesperación, optamos por eso. Si bien la gente está arrobando a los famosos, hasta el momento no tuvimos comunicación con nadie”
“La enfermedad lo que hace es afectar a las neuronas motoras, entonces llega un momento que no puede tragar ni respirar por sí solos. Nicolás ahora hace kinesio respiratorio y yo le ayudo a respirar con una bolsa de ambu y le hago bolseo por la mañana, tarde y noche”, indicó y agregó que desde la obra social no brindaron respuestas: “Lo que nos dijeron los abogados es que ellos tratan de dilatar para que a Nicolás se le pase la edad (puede recibir hasta los 2 años)”.
Por último, Machuca señaló que en cuestión de la edad “quedarían cinco meses para que Nicolás reciba el medicamento, pero con la enfermedad, sería un milagro llegar a septiembre. Nicolás puede llegar muy deteriorado a diciembre, eso fue lo que nos dijeron los médicos, y eso es lo que nos desespera”, concluyó.