Cada año, 1.340 niños son diagnosticados con cáncer en la Argentina, según las estadísticas compartidas por el hospital Juan Garrahan. Las familias que se entrecruzan en los pasillos del hospital, permanecen unidas en los actos de ayuda y de lucha conjunta, cuando el dolor que queda por la pérdida, al compartirse con otros se transforma en fuerza.
La presidenta de la Fundación Vero Luque de Curuzú Cuatiá, Griselda Castillo; y de la Red de Promotores de la Donación de Sangre y Médula Ósea, Silvina Sánchez de Mercedes, y Cindy Duarte de Paso de los Libres conversaron con EL LIBERTADOR para comentar el trabajo que se realiza desde sus ciudades.
ACOMPAÑAR
A Vero Luque le diagnosticaron Sarcoma de Ewing en el Hospital Juan Garrahan de Buenos Aires en enero de 2017. Se había realizado por primera vez una cirugía en noviembre de 2016 y al pasar tanto tiempo sin tener un diagnóstico, «el tumor volvió a crecer y se volvió más agresivo», explicó su madre, Griselda Castillo.
Pasó por quimioterapia, radioterapia y mantenimiento, pero en un control médico de marzo de 2019 les informaron que tenía leucemia y debía recomenzar el tratamiento. Falleció un mes después, en la primera etapa de quimioterapia. Pero la venta de platos que habían comenzado las madres de unas amigas de Vero en Curuzú Cuatiá, continuó como ayuda económica a otro niño con el mismo tumor que falleció tras la primera sesión de quimioterapia.
Cuando surgió la idea de formar una fundación que asistiera a niños con cáncer y sus familias, Griselda habló del desafío que suponía asumir un compromiso tan grande. «Pero esto es así, si uno de los chicos se enferma y una se decidió a ayudar, sabiendo más aún todo lo que pasan, no podés quedarte de brazos cruzados en ningún momento», explicó.
El apoyo de la Municipalidad de Curuzú Cuatiá marcó la diferencia, tuvieron el asesoramiento legal del abogado municipal y con un festival del que participó todo el pueblo en solidaridad, se consiguió el monto de depósito necesario para formalizar su Personería Jurídica. La misma subsiste al día de hoy con beneficios, ferias de platos y bonos contribución. «Da gusto poder ayudar a las personas que lo necesitan y saber que hay un montón de personas que nos ayudan a nosotros», compartió.
Al ser convocada a la reunión virtual informativa sobre la Ley Oncopediátrica provincial, contó que «quedamos impactados de lo interiorizados que estaban en el tema para poder proyectar la ley», contó.
«Vimos el compromiso que había en ellos. Nos sentimos realmente felices y respaldados, con un montón de médicos que también mostraron su apoyo», expresó con júbilo.
DONAR VIDA
En una edición pasada de EL LIBERTADOR, en el marco del Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil, se compartió una entrevista a Silvina Sánchez, sobre la promoción que hacían padres autoconvocados por una Ley Oncopediátrica en distintos puntos del país.
Santos Piedrabuena estuvo ocho meses en tratamiento de reconstrucción de células y cuando estaba sano, la enfermedad volvió sin posibilidad de cura y falleció en abril de 2018. Desde el dolor de esa pérdida, su madre Silvina comenzó a gestar un grupo de apoyo en Mercedes y se sumó a la Red que organiza colectas de sangre para el Registro Nacional de Donantes de Medula Ósea, para así apoyar a los pacientes oncológicos.
«Empecé a comunicarme con padres de Buenos Aires y de otros lugares también, personas que pasaron o pasan la misma situación que yo viví», contó en esa entrevista anterior y agregó que «conversando entre nosotros, me solicitaron que sea una referente acá en Corrientes, entonces empecé a moverme para ver cómo podía ayudar para que en mi provincia se trate la Ley Oncopediátrica que es primordial y muy necesaria».
En una conversación reciente, comentó que la primera campaña para registrar donantes de médula ósea en la localidad se realizó en noviembre y se proyecta una segunda para junio. En Paso de los Libres, se lleva a cabo un trabajo similar, a cargo de otra promotora de la Red, Cindy Duarte.
Con el lema «Da vida en vida», se invita a la donación voluntaria de médula ósea. Consiste en la extracción de una muestra de sangre para su tipificación genética y dar un consentimiento firmado para formar parte del registro, ya que sólo el 30 por ciento de los enfermos disponen de una persona compatible dentro de su familia.
ELLA ETERNA: SER UNA LUZ QUE PERDURA EN EL TIEMPO
Verónica Luque pasó a ser eterna el 7 de abril de 2019. «Eso es lo que nos dejó: su fuerza y su alegría. Era una niña que, con todo lo que le tocó transitar a tan corta edad, siempre estaba alegre, preocupada por sus amigos. Me preguntaba si sabía cómo amaneció Felipe, si Joaqui salió de la quimioterapia, constantemente estaba preguntándome por sus compañeritos», contó su madre, Griselda Castillo, al evocar su recuerdo en diálogo con EL LIBERTADOR.
«Yo me comunicaba con sus papás o nos encontrábamos en esos pasillos interminables del Garrahan», relató y mencionó que los lugares habituales de encuentro para los padres que acompañan a sus hijos de tan corta edad, eran «la capilla o el Centro Integral de Atención del Paciente Oncológico (Caipo), donde pasamos gran parte de nuestros años en el hospital».
SER CANCIÓN
En noviembre de 2017, el cantante Ricardo Arjona iba a dar un concierto en Corrientes. «Como a ella le gustaba mucho, le habíamos prometido como incentivo que la íbamos a llevar. Consultamos a los médicos y sus defensas estaban muy bajas, que fue un rotundo ‘no’ porque era un lugar público. Se nos ocurrió lo del video, cantó, subió a las redes y se viralizó», narró Griselda.
Verónica le había pedido a su papá que compusiera una canción para dársela a Arjona en la que se mencionara «ya se de ella» o simplemente «ella». «Cuando Ricardo compuso la canción y le puso ‘Ella baila sola’, triplemente me emocionó, porque tuvo en cuenta su palabra sin saber», expresó Griselda. «No quiso rendirse como una entre mil, quiso despedirse con la luz de abril», la recuerda el cantante en sus versos.
«Unos días antes, cuando le había preguntado cómo estaba, ella me dijo: ‘¿Qué pasa si no puedo?’. Y yo le contesté: ‘Mi amor, si no podés, no podés. Esto es hasta donde puedas, yo quiero que te sanes y que pongas todo de vos, pero tampoco puedo exigirte que pongas tanto, todo el tiempo, porque no soy yo quien está sufriendo la enfermedad’. Era ella la que estaba sufriendo, y se lo dije con todo el dolor del mundo, porque una mamá nunca va a querer que sus hijos bajen los brazos, pero ella me habló de una forma que… era como si me estuviera pidiendo permiso para poder descansar».
Tal como la canción, se fue con la luz de abril, siendo luz que hoy guía las acciones de una fundación que lleva su nombre y su fuerza.
