El Ministerio de Salud Pública, a cargo de Ricardo Cardozo, realizó a la primera Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). La actividad, estuvo organizada por la Dirección de Telesalud y Epof, coordinada por Patricia Gómez de la Fuente.
El evento colmó las expectativas previas y cumplió con los objetivos tanto de concientización como capacitación específica a los equipos de salud en busca de estabelcer un diagnóstico temprano. En el lugar estuvieron presentes más de 400 personas.
Este evento se realizó en el marco del Programa Provincial de Enfermedades Poco frecuentes y del Programa Abordaje Integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, en vistas de la creación del Centro de Genética de la Provincia (Cegencor).
El encuentro inició poco después de las 9 y finalizó luego del mediodía en el Auditorio Julián Zini. Entre los presentes se encontraban familiares de personas con Epof, quienes participaron activamente de la jornada. Por otra parte, se recordó que la actividad está compuesta de tres módulos. Los siguientes serán el 4 y 19 de septiembre, lso cuales serán llavados a delante por un grupo de disertantes de renombre internacional.
Jornada
En el inicio del acto, Gómez de la Fuente recordó las leyes provinciales y nacionales que promueven el cuidado integral de las Epof.
“En el 2023, se creó la Dirección de Telesalud y de Epof, gracias al apoyo del ministro Ricardo Cardozo, y a partir de ahí se elaboró el programa provincial que fortalece ese registro -para notificar el diagnóstico de estas enfermedades- y también para incorporar la capacitación continua de los equipos de salud”, indicó la funcionaria del Ministerio y agregó que también se busca avanzar en investigación y promover la participación ciudadana con asociaciones de familiar, sensibilizar y concientizar a equipos de salud pero también a la población sobre estas patologías.
Por su parte, Cynthia Sappa, médica genetista e integrante del equipo del Cegencor, agradeció compartir el espacio y expresó: “une el deseo genuino de aprender más y construir redes para lograr una mayor rapidez en el diagnóstico de estas patologías complejas”. Continuó, diciendo que “estos también son espacios humanos y colaborativos donde cada historia enriquece”.
A su turno, Viviana Gutnisky, bioquímica e integrante del equipo del Cegencor, habló sobre el marco introductorio del Centro de Genética y destacó que “Corrientes ha dado pasos decisivos en la política de diagnóstico temprano”. En este sentido, habló del trabajo de investigación que realizan en cuento a la genética humana en Epof en Corrientes y de los laboratorios -en centros de salud públicos- que se ocupan de este tema.
Luego del acto de apertura, comenzó su disertación la genetista pediátrica Romina Armando, donde se refirió a leyes nacionales y valoró el auditorio, compuesto por estudiantes y reconocidos genetistas.