En el marco del Mes Internacional de la Concientización sobre las Leucodistrofias, el Concejo Deliberante de la Ciudad de Corrientes aprobó un proyecto de Declaración impulsado por el concejal Gustavo González (Partido Nuevo) para visibilizar y respaldar institucionalmente la lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD).
La iniciativa busca comprometer al Estado municipal en la difusión pública de esta condición genética y acompañar el reclamo de las familias para la urgente instrumentación práctica de la normativa vigente en el sistema de salud.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética e hereditaria provocada por una mutación en el gen ABCD1, la cual genera una acumulación anómala de ácidos grasos de cadena muy larga que destruye progresivamente la mielina del sistema nervioso central y afecta las glándulas suprarrenales.
Esta patología se manifiesta de forma prevalente en varones —con una incidencia calculada en 1 caso cada 21.000 nacimientos— y, si bien carece de cura definitiva, cuenta con abordajes terapéuticos efectivos únicamente si se detecta de manera precoz, antes de que los daños neurológicos resulten irreversibles.
El texto parlamentario evoca el caso de Beltrán Romero Feris, el niño correntino que a los 4 años comenzó a mostrar señales sutiles de regresión que fueron inicialmente confundidas con conductas disruptivas o trastornos de hiperactividad.
Dicha falta de sospecha médica derivó en dos años de peregrinación diagnóstica; cuando finalmente se confirmó la presencia de ALD, el cuadro se encontraba en una fase avanzada y Beltrán falleció a los 6 años tras perder gradualmente sus capacidades motoras, cognitivas y sensoriales.
A raíz de este desenlace, su madre, Paola Chequín, transformó el proceso de duelo en una causa colectiva e impulsó la sanción de la Ley Provincial N.º 6.698, conocida como «Ley Beltrán», que establece la obligatoriedad de incluir el diagnóstico de ALD dentro del esquema de pesquisa neonatal para todos los recién nacidos en la provincia.
REGLAMENTACIÓN
A pesar de que la Ley Beltrán fue aprobada por unanimidad en la Legislatura provincial y debidamente promulgada, la Declaración del Concejo Deliberante advierte que su aplicación operativa aún no se ha consolidado en la totalidad de los centros materno-neonatales correntinos.
La resolución subraya la contradicción de que Corrientes, habiendo sido pionera en el diseño normativo de la pesquisa neonatal para ALD en el país, mantenga demoras en su ejecución efectiva.
En este sentido, el cuerpo legislativo comunal remarcó que la inacción diagnóstica resta tiempo valioso a los recién nacidos y sostuvo que resulta imperioso trasladar los derechos establecidos en el papel a los protocolos sanitarios cotidianos.