Nicolás Garau es un niño correntino de 1 año y siete meses que padece una rara enfermedad progresiva llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) y, para tratarla, necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de dólares, el más caro del mundo. Su familia, que vive en el barrio Pueblito de Buenos Aires de la Capital, pide ayuda mediante una campaña en redes sociales para obtener ese remedio, ya que la obra social no les brinda una respuesta concreta.
Su mamá, Mayra Machuca dialogó con EL LIBERTADOR y contó que Nicolás tiene AME 1, que es el tipo más severo de esa enfermedad. «Necesita la medicación Zolgensma, que vale 2 millones y medio de dólares. Él cuenta con la obra social SPS Salud, donde se presentó el pedido de la medicación el 2 de julio y hasta hoy no hubo respuestas».
Continuando con lo anterior, explicó: «Existen dos tipos de tratamientos para esta enfermedad. Una se llama Spin Raza, que es una vacuna que se coloca en la médula cada 15 días, durante cuatro meses; después son cuatro meses de descanso y después cada cuatro meses una dosis. Esa es de por vida, y vale cuatro millones de pesos cada vacuna. Nicolás tiene las cuatro primeras dosis, la quinta le tocaría en septiembre, pero con el pedido de Zolgensma nos dan de baja Spin Raza. Es decir que Nicolás queda sin tratamiento en septiembre, entonces la enfermedad avanzaría progresivamente. Esa es nuestra desesperación».
Sobre lo que le provoca la enfermedad al pequeño, su padre relató: «La enfermedad lo que hace es afectar a las neuronas motoras, entonces llega un momento que no puede tragar ni respirar por sí solo. Nicolás ahora hace kinesio respiratorio y yo le ayudo a respirar con una bolsa de ambu y le hago bolseo a la mañana, a la tarde y a la noche».
Respecto a la obra social, dijo: «Desde SPS no me dieron respuesta, me piden más cosas para analizar. Lo que nos dijeron los abogados es que ellos tratan de dilatar para que a Nicolás se le pase la edad (puede recibir Zolgensma hasta los 2 años)».
Al ser consultada sobre objetivo de la campaña, Machucha comentó: «Es para recaudar, para ver si llegado el momento de que el pedido se judicialice, la obra social nos diga que puede pagar un porcentaje y nosotros podamos tener el resto para llegar a comprar la medicación. También para los gastos que tenemos, como la kinesiología, porque tiene que ser especialista en kinesiomotor y kinesiorespiratoria».
Hasta el momento, el caso de Nicolás no despertó el interés de ningún famoso, como el influencer Santi Maratea que hace pocos meses logró conseguir el dinero para comprar el mismo medicamento para una niña chaqueña llamada Emmita. «No tuvimos comunicación con ningún famoso, ni nadie del medio. Empezamos a viralizar esto el viernes. Hicimos un Instagram de la desesperación. Optamos por eso. Si bien la gente está arrobando a los famosos, hasta el momento no tuvimos comunicación con nadie», expresó la mamá.
Para finalizar, planteó: «En cuestión de la edad, quedarían cinco meses para que Nicolás reciba el medicamento, pero en cuestión de la enfermedad sería un milagro llegar a septiembre. Nicolás puede llegar muy deteriorado a diciembre, eso fue lo que nos dijeron los médicos».
Los interesados en colaborar pueden contactarse al número 3794-086-911 o al Instagram:
todos_por_nico.ctes.
