yer, Nicolás Garau, el pequeño con atrofia muscular espinal (AME), recibió la dosis de Zolgensma en el hospital Italiano de Buenos Aires, con la esperanza de que mejore su calidad de vida.
La noticia más esperada por todos, la dio a conocer su papá, Gonzalo Garau, previamente mediante un video en las redes sociales, donde comentó que su hijo iba a obtener el fármaco a las 9 de la mañana del viernes. «Estamos con Nico y le están aplicando la medicación que esperamos hace mucho tiempo. Nos llevó como todos saben una gran lucha, pero gracias a Dios estamos más que contentos», dijo.
En diálogo con EL LIBERTADOR, comentó que el suministro de Zolgensma duró alrededor de una hora, y que «salió todo bien, se portó súper bien, estuvo un poco chinchudo por el tema de los cables, la manguera, y de los pinchazos, pero está bien. Ahora está bajo control para ver cómo evoluciona post medicamento. Contentos por lo que estamos viviendo y a la espera de volver a Corrientes en los próximos días», aseguró.
El pequeño padece atrofia muscular espinal del tipo 1 (AME 1), una enfermedad de origen genético que afecta el normal desarrollo de los músculos y que, si bien no tiene cura, el tratamiento antes de los dos años de edad puede mejorar la calidad de vida.
SINÓNIMO DE
ESFUERZO
Luego de meses de luchas, Gonzalo Garau y Mayra Machuca viajaron el jueves a Buenos Aires para que Nicolás pueda internarse en el hospital Italiano. En estos días, los médicos le realizarán controles y chequeos médicos, y en caso de no presentar inconvenientes tendrá una recuperación rápida y prontamente volverán a Corrientes.
Previamente, la familia acudió a la Justicia Federal, la cual decidió que el Estado nacional debía aportar el 90 por ciento del remedio, y la prepaga el 10 por ciento restante.
FÁRMACO
El medicamento es conocido como Zolgensma, es la única esperanza, y se lo denomina «el más caro del mundo», ya que su precio es alrededor de los millones de dólares.
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