Nicolás Garau es un niño correntino de un año y ocho meses que tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, ya que vale alrededor de 2,1 millones de dólares.
Esta mañana, frente al Juzgado Federal, sus padres encabezaron una manifestación en reclamo de respuestas. “Hace más de un mes que no tenemos una respuesta. Somos los únicos en Argentina que demoramos tanto. Nico justamente no tiene tiempo para seguir esperando, queremos que el juez por favor se expida”, suplicó la madre de Nicolás, junto a su marido, ambos encadenados y acompañados por una multitud de personas que fueron a dar apoyo.
En este momento esperan que el juez Fresneda decida un recurso de amparo para la aplicación inmediata del medicamento Zolgensma. “Necesitamos una respuesta urgente, nuestro hijo no puede esperar más”, reclamó la madre.
El letrado había señalado hace 10 días que “comenzamos con Nico, su mamá y su papá una lucha hace un mes, presentando un amparo para que la Justicia se expida por la situación del niño porque ya se hicieron los reclamos a la obra social, pero como no se llegaba a un acuerdo, se decidió hacer un amparo».
A su vez, el abogado, en diálogo con la prensa, describió que «se demandó a una medicina prepaga, a la obra social, a la superintendencia de servicios de salud y al Ministerio de Salud de la Nación, en este caso tanto la obra social y la prepaga fueron escuchadas por la Justicia, se pidió una nueva notificación al Ministerio de Salud y se envió otra vez el día de ayer».
SOBRE LA ENFERMEDAD QUE AFECTA A NICO
Su mamá, Mayra Machuca dialogó con EL LIBERTADOR y contó que Nicolás tiene AME 1, que es el tipo más severo de la misma enfermedad que afectó a Emmita. «Existen dos tipos de tratamientos para esta enfermedad. Una se llama Spin Raza, que es una vacuna que se coloca en la médula cada 15 días, durante cuatro meses; después son cuatro meses de descanso y después cada cuatro meses una dosis. Esa es de por vida, y vale cuatro millones de pesos cada vacuna. Nicolás tiene las cuatro primeras dosis, la quinta le tocaría en septiembre, pero con el pedido de Zolgensma nos dan de baja Spin Raza. Es decir que Nicolás queda sin tratamiento en septiembre, entonces la enfermedad avanzaría progresivamente. Esa es nuestra desesperación».
Sobre lo que le provoca la enfermedad al pequeño, su padre relató: «La enfermedad lo que hace es afectar a las neuronas motoras, entonces llega un momento que no puede tragar ni respirar por sí solo. Nicolás ahora hace kinesio respiratorio y yo le ayudo a respirar con una bolsa de ambu y le hago bolseo a la mañana, a la tarde y a la noche».
Respecto a la obra social, dijo: «Desde SPS no me dieron respuesta, me piden más cosas para analizar. Lo que nos dijeron los abogados es que ellos tratan de dilatar para que a Nicolás se le pase la edad (puede recibir Zolgensma hasta los 2 años)».
Al ser consultada sobre objetivo de la campaña, Machucha comentó: «Es para recaudar, para ver si llegado el momento de que el pedido se judicialice, la obra social nos diga que puede pagar un porcentaje y nosotros podamos tener el resto para llegar a comprar la medicación. También para los gastos que tenemos, como la kinesiología, porque tiene que ser especialista en kinesiomotor y kinesiorespiratoria».
Hasta el momento, el caso de Nicolás no despertó el interés de ningún famoso, como el influencer Santi Maratea que hace pocos meses logró conseguir el dinero para comprar el mismo medicamento para una niña chaqueña llamada Emmita. «No tuvimos comunicación con ningún famoso, ni nadie del medio. Empezamos a viralizar esto el viernes. Hicimos un Instagram de la desesperación. Optamos por eso. Si bien la gente está arrobando a los famosos, hasta el momento no tuvimos comunicación con nadie», expresó la mamá.
Los interesados en colaborar pueden contactarse al número 3794-086-911 o al Instagram:
todos_por_nico.ctes.