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    Portada » Nació con una extraña enfermedad y lleva cuatro años en su lucha
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    Nació con una extraña enfermedad y lleva cuatro años en su lucha

    30 de mayo de 2021
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    Cada nacimiento trae consigo un desafío y una esperanza, para quien nace y para quienes le rodean. «Ramiro es un niño que nació con una enfermedad genética, similar a la leucemia, pero no tiene células cancerígenas», contó su madre, Daniela Martínez, en una entrevista con EL LIBERTADOR.
    El diagnóstico es osteoperosis, una rara enfermedad genética que provoca un crecimiento anómalo de los huesos que los hace más gruesos, pero más frágiles a romperse. La densidad de los huevos colapsa la médula ósea, donde se forman las células sanguíneas, según los Manuales MSD.
    «La falta de médula ósea es lo que le provoca un desequilibrio en la sangre, que tenga hemorragias e infecciones en los huesos. Y esta falta de médula ósea, es algo con lo que ya nació», explicó. Está a la espera de un trasplante y mientras tanto, mes a mes, su familia debe cubrir los gastos de un tratamiento que supera los 25 mil pesos en medicamentos.
    Las donaciones que puedan hacerse acompañarán a Ramiro en su desafío de nacimiento y lo ayudarán a alcanzar su esperanza.
    UN DIAGNÓSTICO
    POCO COMÚN

    «Se hacía los controles cada mes como cualquier bebé, pero a los cinco meses al médico le llamó demasiado la atención el crecimiento de su cráneo y que miraba siempre hacía arriba», relató Daniela. Con el diagnóstico provisorio de que podía ser hidrocefalia, fue derivado al hospital pediátrico Juan Pablo II, en Corrientes Capital.
    El primer mes que estuvo internado se sometió a muchos estudios y sus padres recibieron la confirmación de que se trataba de hidrocefalia, pero sin que pudieran precisar si el problema en su sangre era un virus o leucemia. En cuanto a la vista, le explicaron que nació con los nervios ópticos inmaduros, razón de su ceguera. Al mes recibieron el alta con ese nuevo diagnóstico y tras haberse realizado una punción de la médula ósea para saber si se trataba de leucemia.
    «A los 15 o 20 días volvimos a ir a control en Corrientes, ahí nos dijeron que no era un virus en la sangre, ni tampoco leucemia. Pero que no se encontraba qué enfermedad era, al ser tan poco común», comentó. Se repitió la punción y otros estudios para mandar las muestras al hospital Juan P Garrahan de Buenos Aires, el principal centro pediátrico del país.
    «Pasaron tres meses, él ya tenía diez meses, y me avisaron que llegaron los resultados del Garrahan. Me dijeron que tenía una enfermedad genética llamada osteopetrosis, que por ser genética es algo con lo que él ya nació y algo para lo que no hay cura. Todo el tratamiento que se haga es simplemente para mejorar su calidad de vida», contó.

    ÚNICO CASO
    EN LA PROVINCIA

    «Él, en los veinte años desde que atiende el hospital Juan Pablo II, es el tercer caso que el servicio de Hemato Oncología detecta en Corrientes. Había otro caso, de una nena en Curuzú, que falleció el año pasado. Y luego otro nene, también de Mercedes, que ya fue trasplantado. El único caso, ahora en Corrientes, es el de Ramiro. Es una enfermedad, rara, compleja y poco común», explicó.
    Una o dos veces al mes, sigue viajando a Corrientes para los controles de su tratamiento y es atendido por todos los especialistas del hospital Pediátrico: neurológos, hemato oncológos, infectólogos, urólogos, entre otros. Pese a haberse contactado varias veces con el hospital Garrahan, aún no obtienen una respuesta al pedido de derivación y siguen aguardando.

    DONACIONES

    Ramiro está a la espera de un trasplante de médula ósea y mientras tanto hace un tratamiento con corticoides. La Dexametasona de 4 miligramos que consume está 300 pesos la caja de diez unidades y por día debe tomar dos pastillas.
    «Hace tres meses, casi cuatro, tuvo una osteomelitis, una infección que llega al hueso. Fue intervenido en Corrientes y se le practicaron dos cirugías. Y a partir de esto, tuvo que comenzar también un tratamiento con Fluconazol de 150 miligramos, que es la pastilla más cara que toma hasta ahora. Está 6.650 pesos la caja de diez pastillas y toma una día, así que por mes debo comprar tres cajas y se nos va a casi 20 mil pesos en ese medicamento», agregó.
    Concluyó que «por mes, entre la Dexametasona y Fluconazol, son casi 25 mil pesos para mantenerlo en tratamiento a Ramiro».
    El CBU al que se pueden realizar colaboraciones es al 0940001662008326900013.

    Dar vida en vida

    De la ONG Dar Vida en Vida de Paso de los Libres, miembro de la Red Argentina de Promotores de la Donación de Sangre y Médula Ósea, explicaron que para un trasplante de médula ósea «sólo el 30 por ciento de los enfermos disponen de una persona compatible dentro de su familia». Aclararon que «el 70 por ciento restante necesita un donante no emparentado y se calcula que la probabilidad de encontrarlo es de uno cada 45 mil».
    La donación voluntaria de células progenitoras hematopoyéticas, conocida como médula ósea, consta de dos etapas. La primera que consiste en la inscripción, cuando se realiza la extracción de una muestra de sangre para su tipificación genética y se presta el consentimiento firmado para formar parte del Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea. La segunda etapa suele darse mucho tiempo después o nunca, cuando identifican a la persona que necesita de ese trasplante y entonces se pasa a la extracción de una pequeña cantidad de sangre medular de la parte posterior del hueso de la cadera.
    En enero de 2020, se dio el caso de los gemelos Jano y Milo de once meses y el diagnóstico del síndrome de Wiskott Aldrich, que recibieron el trasplante de una misma donante. Una vida, que salvó a dos.

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