La Cámara de Diputados, en su sesión 21, presidida por Pedro Cassani, aprobó por unanimidad el proyecto de ley que incorpora la Adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal; denominada “Ley Beltrán”, en homenaje al niño correntino de 6 años que lucha contra esta enfermedad.
El objetivo de la normativa -presentada por varios diputados- es lisa y llanamente: salvar vidas con la detección temprana.
“La Adrenoleucodistrofia es un tipo de Leucodistrofia, una enfermedad neurológica poco frecuente. Se trata de un error congénito del metabolismo… que daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos”, se detalla en los fundamentos del proyecto y en el video que la cámara de Diputados expuso en la sesión.
La iniciativa, que ahora será tratada en el Senado, establece que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías incluidas en la ley 26279 -a la que la Provincia se encuentra adherida por ley 5818-.
Su realización será obligatoria y deberá tener un seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos.
Además, en su artículo segundo se establece que el Poder Ejecutivo deberá llevar a cabo, durante el mes de septiembre de cada año, -haciéndola coincidir con el denominado “Mes de las Leucodistrofias”-, una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
También incorpora a la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por ley 6114.
Quien es Beltrán
En la Provincia, el caso de Beltrán Romero Feris, un niño de 6 años, sano, feliz, vital, activo, propio de su edad, es tomado como ejemplo para concientizar sobre la extrema necesidad de detectar esta enfermedad cuanto antes.
Beltrán fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos, tras mucho tiempo de estar medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad (TDH).
“Beltrán tuvo situaciones de graves crisis y tras ser derivado de urgencia al instituto FLENI, en la ciudad de Bs As, los profesionales dieron con el diagnóstico adecuado, pero llegando tarde a las terapias existentes”, se explica en los argumentos de la futura ley.
En casi todos los casos diagnosticados, los padres relatan una y otra vez esta situación, por lo que el lema de la campaña usado por ellos es, justamente, “ponelo en duda”.
La diputada Albana Rotela, presidente de la comisión de Salud Pública remarcó la importancia de contar con esta ley, dando detalles de la futura normativa que permitirá terapias y trasplantes (al detectarse a tiempo). “Cuando decimos que es demasiado tarde, significa que es irreversible. Y es lo que se quiere evitar”, dijo.