Por Graciela Villalva
EL LIBERTADOR
En un día tan especial como el Día del Padre, es válido reconocer la gran fortaleza de muchos hombres que diariamente lo dan todo por la felicidad de sus hijos. En reconocimiento a todos ellos, desde EL LIBERTADOR se comparte la historia que conmovió a la provincia y al mundo en el año 2020: un papá que luchó por conseguir el medicamento más caro del mundo para la mejoría de su niño. Que, con su incansable accionar lo logró.
Se trata de Gonzalo Garau, el papá de Nicolás, un niño correntino que tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña las neuronas motoras. En todo el mundo existe un sólo fármaco y es conocido como «el medicamento más caro del mundo», el cual debía colocarse antes de cumplir los dos años.
Así empezó el peregrinar de Gonzalo, se enteró del diagnóstico apenas cumplido el año, pandemia de por medio, dificultaba los viajes a médicos de Buenos Aires y finalmente la lucha para conseguir la solución, algo muy costoso que no incluía la obra social.
Haciendo un gran resumen de la batalla que encabezó, en diálogo con EL LIBERTADOR Gonzalo recordó: «Se viralizó demasiado el caso de Nico y llegó a muchos lugares que nosotros nunca pensamos y eso hizo que tome una dimensión tan grande: realizamos dos marchas en pedido de justicia», sostuvo. Incluso en una de las movilizaciones se encadenó frente al Juzgado ante la impotencia de no recibir respuestas.
«Yo no podía venir de trabajar todos los días y ver a mi hijo y no poder hacer nada. No podía sentarme a esperar a que un juez me diga si le doy el medicamento o no. Prácticamente que la vida de mi hijo esté en la decisión de una persona. Yo tenía que buscar la forma de que él se interese en la vida de mi hijo», explicó.
Indicó que con todo la visualización que tenía el tema, logró que la Justicia dé el dictamen a favor «y de ahí fue luchar para que se compre lo más rápido posible, para que llegue a la Argentina lo más rápido posible, lograr de que podamos viajar a al hospital donde Nico tenía que internarse y colocarse, porque más allá de haber logrado la vacuna también teníamos un proceso».
En octubre de 2021, la Cámara Federal de Corrientes dictaminó un fallo a favor del menor. Entre los puntos más importantes figura que dentro de los próximos 20 días, la obra social y el Estado nacional deberán suministrar el medicamento indispensable para el pequeño. La Justicia estableció que el estado Nacional realizó el 90 por ciento del pago del fármaco Zolgensma y que la obra social el otro 10. En ese momento la dosis costaba 2 mil dólares.
IMPULSO
«Decidimos luchar por ese medicamento porque lo que hacía era detener el cambio genético que tenía Nico. Si bien lo que perdió ya perdió, hay otras que se pueden recuperar de a poquito con tratamiento».
Con respecto a su fortaleza, sostuvo: «La verdad es que en un principio, cuando nos enteramos del diagnóstico fue un baldazo de agua fría, fue algo que jamás uno piensa, jamás uno cree que le puede tocar o que le puede pasar, no caíamos en lo que en lo que realmente tenía nuestro hijo».
«Al tener poco tiempo, también teníamos poco para pensar y mucho para hacer. Específicamente en la gravedad de la enfermedad, verlo a Nico en ese momento. Como padre nos destruyó, porque uno quiere ver lo mejor posible a su hijo y verlo así era preguntarse, qué hacer para encontrar la solución».
«Nunca se me pasó por la cabeza bajar los brazos. En ese momento la verdad que era verlo y él todos los días con una sonrisa y de buen ánimo y que a pesar de la enfermedad tenía la mejor onda, yo no podía bajar los brazos ya que él no se da por vencido. Entonces era, ¿qué hacemos? ¿Dónde vamos? ¿Para qué lado? Y era golpear puertas, era ir, venir, estar».
Lo cierto es que logra colocarse un mes antes de su cumpleaños de 2 años. Si bien se logró un gran desafío, la lucha continúa día a día en cada uno de sus tratamientos.
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