Distintas referentes de Organizaciones No Gubernamentales (ONG) y una investigadora de las enfermedades poco frecuentes, denominadas EPOF, confluyeron en una reunión donde se habló de esta cuestión, desde lo normativo (leyes), acciones desde el estado, las últimas investigaciones y lo que deben afrontar las familias que la transitan.
Se trató de una primera reunión informativa sobre la temática, tras la solicitud de algunas ONG y profesionales que trabajan la temática en la provincia ante el presidente de la Cámara de Diputados, Pedro Cassani.
Al encuentro asistieron: Kathya Bruquetas, Sonia Dacunda, Nancy García Sengher, Claudia Pérez, Mariela Soto y Carolina Acosta, todas ellas familiares de pacientes de distintas patologías denominadas “raras” e integrantes de asociaciones y fundaciones creadas para la visibilización y prevención de las mismas.
También estuvo presente la investigadora Bertha Valdovinos Zaputovich, quien se explayó sobre la temática desde lo científico.
Acompañaron al presidente, Pedro Cassani, los diputados Mario Branz, Lucía Centurión, José Romero Brisco, Ana Améndola, Horacio Pozo, Aída Díaz, Adriana Vidal Domínguez y Eliana Nazer, junto a la secretaria parlamentaria Evelyn Karsten.
En la oportunidad, cada uno expuso su punto de vista sobre las leyes que existen, las acciones actuales desde distintos estamentos públicos y las necesidades para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Kathya Bruquetas, mamá de un paciente con una enfermedad poco frecuente llamada “Lafora” o “Síndrome de Lafora” que es una forma de epilepsia mioclónica progresiva, pidió a los legisladores, a través de una nota, el seguimiento y pedido de informes sobre “el cumplimiento de los compromisos asumidos por el Estado mediante la ley provincial 6.114”.
Comentó que la ley 26.689 de «Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias», promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15 y la ley N° 6114 que crea el Registro de Enfermedades Raras, no son suficientes a la hora de sobrellevar la situación de cada familia.
“Del texto de la ley a la realidad existe un abismo, y la realidad de transitar una enfermedad rara solo la conocen los pacientes y sus familias, no es para nada fácil ni sencilla”, dijo para comentar lo que afrontan en común.
Del mismo modo desde la Fundación “Un Cromosoma más de amor” Carolina Acosta señaló que es importante el diálogo y el encuentro para conocerse entre las instituciones y coordinar acciones.
La doctora Bertha Valdovinos Zaputovich, médica especialista en anatomía patológica, informó sobre un proyecto de investigación en curso de enfermedades raras o pocos frecuentes, autorizado por la secretaría de Ciencia y Técnica del Rectorado de la Unne. Al retirarse de la reunión dijo que “fue un honor haber participado de la reunión donde se pudo escuchar el pedido de los familiares de enfermos de ser visibles ante la sociedad”.
La profesional también remarcó que el 85 por ciento de las patologías responden a la parte pediátrica.
De AcelNEA, Nancy García Sengher, manifestó que “la reunión fue muy productiva. En la segunda, habrá más actores… a fin de poder entre todos colaborar en la temática”, sostuvo.
Cassani les comentó que viene siguiendo de cerca la situación de instituciones del interior provincial que plantean una asimetría entre capital e interior en cuanto a servicios esenciales y pidió a la comisión de Salud -cuyos integrantes, estaban allí presentes- coordinar una reunión abarcativa a todos los interesados e involucrados en la temática (vía presencial para los que pudieran estar y virtual, para los que estén lejos).
Los diputados expresaron sus inquietudes y preguntas ante lo complejo de las EPOF y quedaron a disposición de los presentes, además de comprometerse a estar en el segundo encuentro, cuya fecha se definirá en breve.