En Corrientes ya es un hecho la Ley Beltrán: fue publicado en el Boletín Oficial de la Provincia, el Decreto por el cual se promulgó la Ley Provincial 6.698, estableciendo que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la Ley N° 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por Ley N° 5.818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o recién nacidos.
El objetivo es que con esta ley, se puedan salvar muchas vidas.
Se trata de iniciativa parlamentaria que fue aprobada por unanimidad en las cámaras de Diputados y Senadores, con fechas: 2 y 17 de octubre respectivamente, por lo que a partir de la vigencia de la normativa, el Poder Ejecutivo, llevará durante el mes de septiembre de cada año, haciéndola coincidir con el denominado Mes de las Leucodistrofias, una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
Además, se incorpora la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por Ley 6.114.
IMPORTANCIA
La Ley 6.698 lleva el nombre de Beltrán en homenaje al niño correntino que padece esta enfermedad.
Lamentablemente, Beltrán Romero Feris fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos. «La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte», señaló Paola, su mamá en una entrevista periodística sobre la situación que vive la familia.
En el transcurso de la difusión de lo que sucedió a Beltrán, surgieron otros casos en la provincia, como el de Leonel Medina Escobar, fallecido en 2021; cuya mamá Karina Escobar se acercó a la Legislatura a contar como la vida de su hijo se fue apagando, cruelmente.
A través de la Fundación Lautaro te Necesita -de Buenos Aires- y la familia de Beltrán se busca la normativa nacional, para proteger a todos los niños del país.
El caso que conmovió y que
fue impulsor para evitar otros
En la provincia, el caso de Beltrán Romero Feris, un niño de 6 años ha conmovido a toda la comunidad correntina ya que fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos, tras muchísimo tiempo de estar medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad (TDH), y habiendo tenido que pasar por situaciones de crisis y ser derivado de urgencia al instituto Fleni, en la ciudad de Buenos Aires, donde finalmente pudieron dar con el diagnóstico adecuado, pero habiendo llegado tarde a alguna posibilidad, siendo ya las terapias existentes de imposible aplicación en su caso, lo cual debe concientizarnos sobre lo indispensable que resulta la detección y diagnóstico precoz.
Por otro lado, los Senadores dieron a conocer, a través de un video, el caso de Leonel Medina Escobar, quien falleció el 6 de marzo de 2021, tras transitar duros meses. «La adrenoleucodistrofia la detectaron muy tarde», relataron. «Su mamá Karina Escobar, dejó su testimonio (en la Legislatura) y el pedido de aprobación de la ley, convirtiendo el dolor por la muerte de su ‘único hijo’ en amor para los demás niños», contaron.
De qué se trata
y cuáles son los síntomas
Según indicaron, la adrenoleucodistrofia es un tipo de leucodistrofia (enfermedad neurológica poco frecuente). Se trata de un error congénito del metabolismo. En este caso, el organismo no puede metabolizar los ácidos grasos de cadenas muy largas. Su acumulación produce un efecto tóxico en el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos.
Los bebés con adrenoleucodistrofia son neurológicamente normales en el momento del nacimiento, pero durante su desarrollo posterior pueden manifestar los síntomas. La no detección de las anomalías en su etapa temprana y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño, provocando afecciones progresivas, discapacitantes y altamente mortales. El diagnóstico precoz puede llevar a la aplicación de intervenciones capaces de salvar sus vidas: una terapia basada en el uso de esteroides y la administración de un Trasplante alogénico de Células Madre Hematopoyéticas (Tcmh).
El Tcmh puede detener la progresión de la desmielinización cerebral sólo cuando el procedimiento se realiza en un estadio muy temprano de la enfermedad.
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